Los efectos familiares de una lesión cerebral vistos desde un punto de vista sistémico

La lesión cerebral adquirida (LCA) se refiere a un daño cerebral que ocurre después del nacimiento y no por enfermedades congénitas, problemas de desarrollo ni enfermedades cerebrales progresivas. Por lo tanto, llega abruptamente, ya sea a través de accidentes, traumas, derrames cerebrales, tumores, etc. Un sobreviviente de LCA puede cambiar abruptamente su personalidad, sus capacidades intelectuales, su comportamiento social, su memoria, su atención, su percepción lo cual inevitablemente tambien afecta sus relaciones interpersonales en la familia, amistades y su papel en la sociedad (Gan, Campbell, Gemeinhardt, & McFadden, 2006).

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Un diagóstico de LCA tiene un impacto muy grande en el sistema familia, mientras que a su vez la respuesta de la familia a las repercusiones de una LCA tienen la capacidad de influir en el resultado del tratamiento que recibe el paciente (Figura 1). Estudios han demostrado que la calidad de vida del paciente con LCA, su bienestar psicológico y su prognóstico clínico dependen de la capacidad de adaptación y superación de su familia frente a éste cambio brusco de vida (Maitz & Sachs, 1995). 

Figura 1. El paciente influye con su comportamiento al sistema familiar y las reacciones de los miembros de este sistema influyen a su vez en el paciente y en su bienestar.

Por esta razón, es necesario que no sólo el paciente sea parte del plan de rehabilitación, sino que también se incluyan en él las relaciones interpersonales de sus seres más cercanos como son la familia, y que se tome en cuenta los efectos que causan aquellas interacciones en el paciente y en su entorno. Es decir, el terapeuta no sólo debe considerar las dificultades y limitaciones del paciente, sino también los problemas familiares que nacen a partir de su diagnóstico, pues estas también contribuyen a la mejoría de su condición.

Psicoeducación familiar, capacitación de facultades y soporte psicológico individual son las típicas intevenciones psicológicas para familias con problemas. Sin embargo, se ha discutido que este tipo de intervenciones tal vez no satisfagan las necesidades complejas y únicas de cada constelación familiar después de un diagnóstico de LCA (Evans-Roberts, Weatherheard, & Vaughan, 2014; Maitz & Sachs, 1995).

 

La terapia sistémica familiar ve a la familia como un sistema o grupo con estructuras definidas, reglas operacionales y patrones de comunicación propios. Es un sistema dinámico, siempre cambiante en respuesta al comportamiento de sus miembros asi como también a eventos externos, buscando satisfacer necesidades individuales y de todo el grupo familiar (Figura 2). Es decir, el sistema familia tiene la capacidad de auto-organizarse con el fin de cumplir metas propias. La circularidad del pensamiento sistémico propone que todo lo que le ocurre a algún miembro de el sistema familia de alguna manera tiene un impacto en los demás miembros de este sistema de manera directa o indirecta, a través de la comunicación. Esta circularidad promueve en la terapia sistémica considerar no solo el entendimiento de las experiencias y patrones de comunicación paciente, sino también de las reacciones y comportamiento de sus familiares. A diferencia de otros tipos de terapias familiares, la terapia sistémica considera a la familia entera como objeto de intervención, y no sólamente el paciente con LCA. De esta manera, se evita ver al paciente como “el problema”, sino más bien como un colapso en las operaciones del sistema familia en su totalidad (Maitz & Sachs, 1995).

Figura 2. La comunicación y las relaciones interpersonales son un punto clave en la terapia sistémica. Este gráfico demuestra como el paciente se relaciona de una manera distinta con los miembros de la familia, mientras que estos se ven también afectados en relación con su contexto social externo. Los familiares adaptan sus patrones de comunicación en respuesta a LCA.

¿Cómo afecta una LCA al entorno familiar desde el punto de vista sistémico?

Varios estudios han demostrado que lo que más influye en el bienestar familiar después de un diagnóstico LCA no es la severidad de la lesión, sino los cambios de personalidad, comportamiento y emociones causados (Gan et al., 2006). La aceptación por parte de los familiares a esta nueva versión de la persona que aman es muy dificil, sobretodo porque los familiares muchas veces tienen la esperanza de que el paciente “sea el mismo de antes”, lo cual lamentablemente no suele ocurrir. Por lo tanto, el nuevo rol automático de “cuidador” no se vuelve fácil con el tiempo y más bien se ha reportado niveles de estrés muy altos en ellos, estrés que se mantiene, o hasta se incrementa después de los años, al tardar en aceptar que el ser querido no es el mismo de antes y que nunca lo será (Evans-Roberts et al., 2014; Koskinen, 1998). 

Gal et al. (2006) reporta en un estudio correlacional que el problema más grande para los familiares de un paciente con LCA son los cambios abruptos de roles en la familia (Gan et al., 2006). Esto implica lo siguiente: si un niño, o un padre de familia sufre de LCA, ambos casos tienen diferentes consecuencias y diferentes impactos en la distribución de roles en la familia, y a su vez automáticamente en los patrones de comunicación. 

Según el modelo sistémico, la familia está organizada de una manera jerárquica, con ciertos límites y canales de comunicación entre varios subsistemas familiares, los cuales también reflejan estructuras de autoridad y poder en la familia (Figura 3a). Como podemos apreciar en la figura 3a, los padres tienen más poder y autoridad formando un “subsistema” dentro del sistema familia, el cual se refleja en la manera de comunicarse, por ejemplo, cuando hablan sobre las finanzas, las cuentas de la familia sin que se enteren los hijos, otro subsistema familiar aparte.

Figura 3a. Los paréntesis marcan el límite de un subsistema familiar: los padres

Por lo tanto, si uno de los miembros de este subsistema sufre repentinamente de LCA, y ya no puede contribuir a este subsistema como antes, toda la organizacion colapsa y los roles cambian (Fig 3b). Qué pasa con el subsistema “padres” cuando una LCA está alterando los patrones de comunicación? El padre o la madre, ya no podrá hablar con su pareja como antes sobre las finanzas, y esta persona tendrá muchas veces que afrontar este tipo de preguntas solo/a, asi como otro sinnúmero de preguntas que conlleva vivir con un sobreviviente de LCA. Por lo tanto, la terapia sistémica denota la importancia de conocer los roles de cada uno de los familiares, y sus influencias en la comunicación y las relaciones interpersonales, entre éstos roles también es muy importante la distribución de poder y autoridad en el sistema para entender la respuesta de la familia al diagnóstico. Una LCA puede amenazar la estructura familiar de tal manera, que el balance de roles, la comunicación y equilibrio familiar pueden verse repentinamente destruidos (Maitz & Sachs, 1995).

 

Figura 3b. Una familia con diagnóstico LCA se ve sucumbida por los cambios repentinos del paciente y esto conlleva a que los subsistemas sean alterados y los patrones de comunicación también.

Si nos concentramos en estructuras de poder y autoridad dentro de un sistema familiar, una LCA severa en un padre de familia puede por ejemplo destruir la imagen de autoridad que tenía este padre de familia sobre sus hijos, en el sentido en que los hijos ya no respetan a su padre, ignoran sus necesidades, lo desobedecen, la madre contribuye a esta falta de respeto y la falta de autoridad de su padre frente a sus hijos, todo reflejado en los patrones de comunicación (Maitz & Sachs, 1995). 

Con respecto a los cambios de comunicación dentro del subsistema hijos, estudios sugieren que LCA puede ser un arma de doble filo para los hermanos o hermanas si experimentan altos niveles de estrés. Por un lado, pueden presentar problemas de comportamiento, distorsión en el ánimo, sentimientos de culpa, dificultades para relacionarse en lo social, etc. Pero también pueden decidirse a efrentar más responsabilidades y madurar más rapido, independizarse más rápido para ayudar a la familia, entre otras cosas (Byard, Fine, & Reed, 2011).

Con respecto al niño afectado por LCA, hay interrupciones o cambios en el desarrollo, en el ciclo de vida familiar (Carter & McGoldrick, 1988). Por ejemplo, un adolescente que estaba a punto de entrar a la independencia, ahora tiene que depender completamente de sus padres, los cuales también sufren mucho imaginándose de lo que pudiera estar haciendo su hijo sin la lesión. En este caso, la terapia sistémica no solo se concentraría en estructuras de poder y autoridad en la comunicación, sino también en entender a la familia desde el aspecto del desarrollo, y la rehabilitacion neuropsicológica se concentraría en como ayudar a la familia a continuar a la siguiente etapa en su ciclo (Byard et al., 2011).

En resumen, desde el punto de vista sistémico los efectos familiares de una LCA se reflejan en el abrupto cambio de interacciones y de roles en el sistema familia, y su influencia en distribuciones de poder y autoridad, así como también en el aspecto del desarrollo y ciclo de vida, de los cuales quizás los familiares no estén del todo conscientes.

¿Cómo influye la familia al prognóstico clínico de un sobreviviente de LCA?

Esta pregunta aún se mantiene sin ninguna respuesta concreta en la ciencia, debido a la complejidad de las relaciones interpersonales (Byard et al., 2011). Desde el punto de vista sistémico, lo primero que se busca entender son las reacciones al diagnóstico reflejadas en la manera de comunicarse. Ya vimos antes el ejemplo de la madre que desacredita al padre frente a los hijos, también la esperanza plasmada en los familiares de que el paciente se recupere. Ésto último conlleva a que los familiares se estresen y se frustren más y desahogen esta frustración con el paciente, y lo culpen a éste de no esforzarse lo suficiente, lo cual por supuesto se convierte en una “profesía cumplida” pues esto afecta mucho no sólo la recuperación del paciente sino también sus mismas ganas de recuperarse. Ante esta “presión” familiar, el paciente trata de resolver el problema ocultando sus dificultades o hasta ignorando su enfermedad, lo cual es muy disfuncional para la rehabilitación, y esta demostrado que justo este aspecto es el más estresante para los familiares, esta incapacidad de reconocer sus limitaciones (Gan et al., 2006). De esta manera, desde el punto de vista sistémico, los patrones de comunicación definen realidades (Nielsen, 2014).

La comunicación, sin duda alguna, también se ve afectada por el estado de ánimo de los familiares. Modelos enfocados en los sentimientos de pérdida después de un daño cerebral proponen que los familiares de un paciente con LCA atraviesan las mismas fases que atraviesa una persona que perdió a un ser querido: Negación, enojo, depresión y aceptación (Charles, Butera-Prinzi, & Perlesz, 2007; Kübler-Ross, 1969). Pero aunque existen paralelos a estas fases, no es lo mismo, pues en caso de LCA existen otros problemas como:

• Ambigüedad en la pérdida después de una LCA: no murió, pero ya no es "el mismo"
• Pérdida de conexión interpersonal con el paciente, intimidad y complaciencia
• El paciente ha sobrevivido, y uno "debería de estar feliz", aunque en el fondo pocos entiendan que de una u otra forma sí hubo una pérdida muy grande
• Hay que ajustarse al nuevo rol de cuidador: si la muerte se lleva a un ser querido, uno puede seguir con su vida desde cero y los roles no se ven afectados  
• No hay un funeral, familiares están "tristes" solos, no hay un “cambio de etapa” social.

Por estas razones, “perder” a un ser querido por una LCA puede ser incluso mucho más fuerte que perder a un ser querido por la muerte, pues ya no está. Ya no está y como familiar uno entra en depresión tanto como después de una muerte repentina, lo cual por supuesto afecta al estado de ánimo del paciente, pues inconscientemente se puede transmitir a través de la comunicación que el paciente con LCA es la razón de esta infelicidad (Evans-Roberts et al., 2014).

Otra forma que tiene la familia de influir en el prognóstico del paciente es su estado socioeconómico. Se ha demostrado que el peor prognóstico en la rehabilitación lo tienen los pacientes con LCA severo con familias de bajo estatus económico y relaciones disfuncionales antes de la lesión (Taylor et al., 1999).

¿De qué manera contribuyen los enfoques sistémicos en casos de LCA?

A pesar de que la terapia familiar sistémica ha demostrado muchas veces sus efectos, y no existe duda de que es muy efectiva en mejorar el bienestar familiar, faltan estudios científicos indagando en ¿por qué es efectiva? ¿Qué ocurre en una intervención sistémica y cómo ocurre? (Vilaça & Relvas, 2014). Esto quizás se deba a la complejidad de los contextos sociales, a la singularidad de cada estructura familiar, a que cada reacción y cada constelación familiar es única. Sin embargo, muchos síntomas neuropsicológicos son sólamente aprehensibles en el contexto social. No hay “discapacidades” sin un status quo que cumplir en un determinado contexto.

Es por esto que el significado de la palabra “Enfermedad” en la terapia sistémica no es una característica personal, sino mas bien parte de una interacción social, pues más de una persona "sufre" de ella y tiene que luchar contra sus efectos. Nadie está enfermo solo. Es por eso, que lo primero que hace un diagnóstico sistémico es identificar patrones de comunicación en la familia, reacciones del paciente a los cambios problemáticos en estructuras familiares, y sus intentos de resolver estos problemas. Por ejemplo: paciente esconde sus dificultades frente a sus familiares, porque no quiere sentirse menos útil. No quiere que “sientan lástima” por él, no quiere que “estén tristes” por el. Estas reacciones tienen un impacto en todo el sistema familiar, y nacen a través de interacciones personales y por cambio de roles bruscos. El paciente no se comportaría así si los miembros de su familia no le hubieran transmitido esa información a través de la comunicación. Según la terapia sistémica, así se “auto-organiza” el sistema después del diagnóstico. El contexto relacional puede definir si y qué tanto se expresa un desorden neuropsicológico (Nielsen, 2014). 

Entre las muchas tareas de un terapeuta sistémico en la rehabilitación neuropsicológica se encuentran (Maitz & Sachs, 1995; Nielsen, 2014):

• Manejo de crisis, información sobre las dificultades neuropsicológicas del paciente
• Lograr una estabilidad emocional en la familia: recuperar una organización que satisfaga las necesidades del paciente y de la familia en su totalidad
• Transmitirle a la familia que las dificultades y problemas del paciente son comprensibles y palpables en las interacciones sociales.
• Entender los cambios de roles, relaciones entre los distintos roles, y la distribución de poder y autoridad dentro de la familia (este paso es muy importante para entender la respuesta familiar al diagnóstico)
• Identificar los roles más importantes que necesitan atención inmediata debido al brusco cambio, se decide junto a la familia qué cambio de roles hay, qué roles deben ser descartados, si se tiene la preparación necesaria para asumir cierto rol, etc.
• Comunicar que no hay una sola solución perfecta, hay una solución orientada al contexto familiar en el que se interviene, el cual es único. Esto también es una ventaja de este tipo de terapia, pues no existen reglas, sino más bien la terapia esta moldeada a favor del paciente y familia específicos.
• Intervenir en el sistema familia en su totalidad adaptándose a el, adquiriendo el rol que más contribuya al bienestar de la familia (el rol es una característica del contexto, o de la relación específica, no de la persona): Ej. si el paciente/el familiar siente que ha perdido su identidad, el terapeuta ayuda a encontrarla, si el paciente/familiar necesita que le ayuden a sobrepasar este cambio de vida, el terapeuta adquiere el rol de acompañante, etc.
• Identificación de recursos externos, organizaciones comunitarias, amigos, etc.

La rehabilitación neuropsicológica orientada al medio social, considerando los patrones de comunicación como expresión de estas construcciones sociales complejas, tiene como meta lograr una flexibilidad del paciente más adaptada al contexto familiar considerando sus recursos y capacidades en las relaciones interpersonales. Aparte de educar a la familia y ser un soporte psicológico individual, también hay que tomar en cuenta la singularidad de dinámicas familiares, los problemas de relaciones interpersonales actuales, antes y después del diagnóstico, y debilidades y fortalezas de la comunicación. Los programas tradicionales de rehabilitación se concentran muchas veces solo en los problemas de cognición, organización y planificacion de comportamiento, pero el aspecto interaccional es dejado a un lado. Anderson (2007) reporta que cuando la recuperación física y cognitiva se estabiliza, los problemas psicosociales y de comportamiento siguen ocasionando problemas en la recuperación. De esta manera, el estresor familiar se mueve desde la rehabilitación neuropsicológica a los problemas que ocasionan las dificultades sociales del paciente en sus relaciones interpersonales (Anderson, Catroppa, Haritou, Morse, & Rosenfeld, 2007). El enfoque familiar sistémico toma en cuenta todos estos problemas desde el inicio de la terapia. Otras adversidades familiares más materiales, por ejemplo la parte económica, la parte social, la parte académica, y los estresores que esta conlleva también son enfoque de intervención.  

En fin, el reconocimiento de la capacidad de auto-organización de el sistema familiar, fomentando la participación de todos sus miembros son ventajas de la terapia sistémica que contribuyen a que el paciente se sienta aceptado y sobre todo útil en su contexto social, lo cual es indispensable para su bienestar. 

Bibliografía

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Byard, K., Fine, H., & Reed, J. (2011). Taking a developmental and systemic perspective on neuropsychological rehabilitation with children with brain injury and their families. Clin Child Psychol Psychiatry, 16(2), 165-184. doi: 10.1177/1359104511403582

Carter, B., & McGoldrick, M. (1988). The changing family life cycle: A framework for family therapy. New York, NY: Gardner Press.

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